Обращаюсь ко всем докторам - онкологам, гематологам. педиатрам и тем, кто сталкивался в своей жизни с таким тяжелым заболеванием, как лейкоз у детей, за помощью, советом, поделитесь пожалуйста своим опытом, мнениями, случаями и др. полезной информацией. Итак, мой ребенок рожден поздно в 36 лет, в период беременности генетически был высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна (1/38), дважды леченный уреаплазмоз, угроза выкидыша и тяжелейший стресс у мамы. В итоге рождается здоровая девочка, до 5,5 лет все было в норме. Затем как в страшном сне Дз: Острый лимфобластный лейкоз, В-common иммунофенотип, транслокация t (12;21) группа промежуточного риска Ремиссия 1,2 клиническая группа. Лечение по протоколу МБ-2015г с 20,12, 2016г.
При поступлении в онкодиспансер состояние средней тяжести, в крови лейкоцитоз 43 тыс, гемоглобин 79, соэ 55, бластов 83% в крови, бластов 81% в костном мозге, печень, поджелудочная и селезенка значительно увеличены. 1 протокол индукции ремиссии прошли очень тяжело, токсическая печень, агранулоцитоз, температура 37,2 - 39,5 в течение 2 месяцев, клиники никакой, все посевы отрицательные, 11 антибиотиков, температура не нормализуется, в итоге понос и высевается цитробактер, даем гентамицин внутрь и о Боже!!! наконец-то температура 36,6. Наконец-то достигнута клинико-гематологическая ремиссия. Без осложнений прошли 2 ре-индукции, сейчас находимся на поддерживающей терапии.
Уважаемые коллеги, опытные врачи- онкогематологи и просто хорошие люди, прошу Вас всех, кому не сложно высказать свое мнение и поделиться опытом ведения таких ребятишек. Я понимаю, что прогноз нам всем может дать только Господь Бог, но очень сильно волнует транслокация t (12;21), которую цитогенетическим методом кстати выявили только в Москве в онкоцентре им. Рогачева, а у нас в г.Чите почему-то эту транслокацию не смогли определить, хотя у нас мощная цитогенетическая лаборатория. Так вот у меня возникло много вопросов:
1. как сильно влияет на прогноз выздоровления и выживания эта транслокация, по-сравнению с теми детьми, у которых вообще нет генных мутаций?
2. эта транслокация генов имеет врожденный характер, или приобретенный, например в результате вирусов (кстати антигены к вирусам определялись в крови у ребенка Эбштейн-Барра и простого герпеса, к ЦМВ-отрицательно) или других факторов риска?
3. как определить врожденная транслокация или приобретенная?
4. как определить мин. остаточную болезнь, и как её избежать?
5. что по-вашему мнению чаще всего провоцирует рецидив лейкоза (как и саму болезнь)?
6. какой настоящий процент именно выздоровления у нас в России, цифры везде разные?
7. может кто проводил исследования в этом направлении, наблюдал за детьми, какова судьба тех, кто снялся с учета после пяти лет лечения и наблюдения?
Прошу всех небезразличных врачей откликнуться на мою просьбу и поделиться информацией.